Vanavond niet naar de muziekavond in de kerk geweest? Echt wat gemist!
Bent u op vrijdagavond niet naar de muziekavond in de kerk van Abbenes geweest, ten bate van Duchenne? Zó jammer, echt wat gemist dan!
Er traden diverse leden van het 'Van Wassenaer Orkest' (een volwaardig symfonieorkest!!) op, met ook even zoveel diverse instrumenten, zoals piano, fagot, slagwerk, hobo en ook de dwarsfluit, mooi bespeeld door Lucie Arens uit Abbenes, tevens te samen met haar man initiatiefnemers voor deze avond. Maar ook 'Half sextet' uit Amsterdam gaf een prachtige, wat luchtiger uitvoering met zangeres Elly Hählen.
De hele avond ademde muziek: bij binnenkomst werden de bezoekers al verwelkomd door mooi pianospel. Dat bleek van een bijna 14-jarige jongen te zijn. Zijn vader is lid van het orkest en de zoons Jeroen en Sibrand Op de Beek mochten mee. De jongens oefenen iedere dag zo'n half uur. Of er moet iets bijzonders zijn, op zaterdag bijvoorbeeld. Sibrand, bijna 12 jaar, speelt vanaf zijn 5de al de viool. Jeroen, bijna 14, speelde ook eerst viool, maar sinds 4 jaar ook piano. En niet bepaald onverdienstelijk: als de piano vrij was, kon je hem erachter vinden. Een muzikale familie, die Op de Beekjes.
Maar het ging natuurlijk vanavond ook over Duchenne. De vader van Sjoerd, die Duchenne heeft, gaf een zeer aangrijpende presentatie. Eerst denk je dat je kind wat laat is met kruipen, met staan. Dan blijkt hij deze ziekte (alleen jongetjes) te hebben, je wereld stort in...... Want de leeftijdsprognose voor een kind met Duchenne (spierziekte door te weinig aanmaak eiwit) was eerst maar 18 jaar. Het zal je kind maar zijn....
Door onderzoek is deze levensverwachting nu bijgesteld naar 30 jaar, maar het blijft een gemiddelde. Sjoerd zit 3 jaar eerder in een rolstoel dan het gemiddelde. Per jaar komen er in Nederland 25 kinderen bij met deze ziekte. Er zijn er nu totaal 700 in Nederland. Veel te weinig voor de farmaceutische industrie om iets aan te verdienen.
Daarom hebben de ouders het ´Duchenne Parents Project´ opgericht. Van alle gelden die zij daarmee door acties e.d. zelf inzamelen, bepalen zij zelf voor welk onderzoek dat geld wordt besteed. Dus was je er vanavond niet en wil je toch wat doneren voor dit zéér goede doel? Dat kan op bankrekening NL15 INGB 0000 8188 18 t.n.v. Duchenne Parent Project. Uw geld wordt goed besteed. De avond bracht, ondanks het teleurstellende aantal bezoekers, het mooie bedrag op van € 640 !!!
Het laatste lied ging over de liefde, mooi uitgevoerd door het Halve Sextet. En zo is het!!!! Na afloop konden de bezoekers een drankje kopen voor slechts € 1 p.stuk, waarvan de opbrengst ook geheel naar het goede doel ging. Aan drankjes en hapjes (beide gesponsord) geen gebrek tijdens deze afterparty. Alle muzikanten, sponsoren en vrijwilligers heel hartelijk dank !!!